患者主導の研究が MG とともに生きることの課題を浮き彫りに

 2021年の米国神経学会でのプレゼンテーションの解説です。

#AANAM – Patient-led Study Highlights Challenges of Living With MG

患者主導の研究(Patient-led Study)が、MG患者の心の内を詳細に分析した報告を行っています。

患者主導の研究というのは、当事者研究とは少し違うようですが、今回の報告を見ると、MG患者の置かれた心の葛藤がとても分かり易く描かれているように思います。
そういう意味では、報告内容を読んでいると、非常に納得感のあるものでした。

アメリカのMG患者も日本のMG患者と同じように、病気への不安を抱えつつ、薬の効果と副作用の調整に苦慮し、見た目からは分からない病気のため日々の生活の悩みが周囲に理解されないこと、これらの葛藤を主治医がきちんと理解してくれないことへの不満を持っている、ということが描かれています。

是非、Google翻訳で良いので、報告を読んでいただくことをお勧めします。

こういった研究報告は、医師が興味のあるテーマではないため、患者が主導しない限りは生まれてこないのではないでしょうか。そういう意味では日本でも、患者が主導して研究を行う必要がありそうです。

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